캠페인 참가 환자단체에서 제공한 환자수기를 매월 1편씩 선정해

장예원 일러스트 작가의 스토리+카툰="스토리툰"으로 만나보세요.

6월호는 김민정 님과 함께 진행하였습니다.

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유전성질환을 앓고 있는 소연양(가명) 어머니는 몇일 전 질환을 알리고, 환자의 어려움을 알릴 수 있는 방송 인터뷰 제안을 거절할 수밖에 없었습니다.

“저희 아이 사례가 소개된다면, 저희 아이뿐만 아니라 같은 질환으로 고통받는 아이들에게 많은 도움을 줄 수 있다는 생각에 인터뷰를 꼭 하고 싶었습니다. 하지만 제 얼굴이 공개되는 것이 유전성 질환을 앓고 있는 제 아이에게까지 불이익을 주는 것은 아닐까 두렵고, 많은 생각에 몇 날 몇일을 고민했습니다. 결국 현실적인 판단으로 인터뷰 참여를 포기하고 말았어요. 환자의 부모라면 누구나 공감할 것입니다.”

환자와 환자가족들은 하루하루 질환에 고통받는 것뿐 만 아니라 우리 사회의 편견과도 맞서 싸워야 하는 어려운 현실입니다.

희귀난치성 질환을 초등학교때부터 15년간 앓아온 대학생 준호씨(가명)는 대학 출석 일수를 채우지 못해 학교 졸업에 영향을 줄까 걱정이 많습니다. 

현재 국내에서 질병으로 인해 학교의 출석 인정 횟수는 학기당 최대 3회인데, 정기적인 병원 방문 잦은 희귀난치성 질환 환자 학생에게는 학업을 정상적으로 진행하는 데 너무 엄격한 기준입니다. 해외처럼 희귀난치병 학생들을 위한 별도의 학교생활 가이드라인을 별도로 마련하고, 보다 우리 사회가 주위의 환자에 대한 작은 배려와 제도적 뒷받침이 필요합니다.

“갑자기 수업 중에 눈이 안보이거나, 몸 전체에 마비가 온 경험이 있다면, 대부분 학생들에게 평범한 대학생활 일상이 그 누군가에게는 공포입니다. 저처럼 통증이 생길 때마다 수시로 병원을 찾아야 하고, 갑자기 수업 중에 예측불허한 상황을 견뎌야 하는 희귀질환을 앓고 있는 학생들이 학업에 대한 걱정없이 병원 치료와 함께 편한 마음으로 학교 생활을 이어갈 수 있기를 바랍니다.”