한국1형당뇨병환우회 ㅣ 환자단체소개

'1형당뇨병' 이란?

질병의 정식 명칭은 ‘1형당뇨병’이며, 주로 자가면역 기전으로 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포가 파괴되어 어느 날 갑자기 인슐린이 분비되지 않는 질환입니다. 과거 ‘소아당뇨’ 라는 병명으로 불리기도 했으나 이는 정식 질환명이 아니며 1형당뇨병은 소아청소년 시기 뿐 아니라 전연령층에서 진단 받는 질환이기 때문에 ‘소아당뇨’ 로 불려서는 안됩니다.

혈액 내 인슐린 농도가 감소하여 세포가 인슐린 결핍으로 당을 이용할 수 없어 고혈당이 발생할 경우 반드시 인슐린 주사를 통해 혈당관리를 해야 하는 질환입니다.

당뇨인과 보호자의 당뇨관리 능력이 이후 예후나 합병증에 크게 영향을 미치고 제대로 관리하지 못할 경우 합병증 발생으로 의료비의 발생이 급격히 증가하고 경제활동도 할 수 없는 상황에 처하게 되므로 질병 관리에 대한 환자들의 자가관리 역량을 높이는 게 중요한 질환입니다.

한국 1형당뇨병 환우회는 1형당뇨를 가진 환자와 그 가족 그리고 이들을 자원봉사와 후원금으로 돕고 있는 사람들이 함께하는 환자단체로서 혈당관리를 위한 새로운 기술 및 의학 정보, 기기 사용방법, 혈당관리 방법 등을 공유하여 환우들의 올바른 당뇨 관리를 도모하여 건강을 증진하고 의료소비자인 환자의 권리를 보호하고 신장하는 것을 목적으로 함.

2015년 온라인 커뮤니티 개설 이후 현 회원 8,773명 활동 (2022.09.26 기준)

1) 정책 관련 활동
- 영유아보육법, 학교보건법, 의료기기법 등 1형당뇨인들을 위한 제도 개선을 위한 입법 활동
- 정부부처의 1형당뇨, 만성질환, 디지털 헬스케어, 의료데이터 등의 의료 관련 정책 결정에 참여
2) 문화 및 홍보 활동
- 1형당뇨인식 개선 캠페인 진행 – 인식 개선 동영상 제작, SNS 이벤트, 거리 캠페인
- 언론 인터뷰 및 보도 자료 배포, 강의, 책 출간
- 1형당뇨가족의 삶을 그린 ‘아주 특별한 선물’뮤지컬 공연 진행
3) 교육활동
- 1형당뇨인의 자가관리 역량을 위한 세미나, 특강 진행
- 해외의 선진 의료기기 및 오픈소스 도입, 배포, 교육
- 초보자 가이드 및 학교, 병원 등에 배포되는 1형당뇨 가이드 제작
4) 환우간 소통 활동
- 지역 모임, 또래 모임 등의 1형당뇨인들과 가족들의 소통 프로그램

안녕하세요? 한국1형당뇨병환우회 대표 김미영입니다.

평범한 워킹맘으로 살다가 2012년에 첫째 아이가 1형당뇨를 진단받게 되면서 환자단체 활동을 시작하게 되었습니다. 환자 가족이 되기 전에 질병, 환자, 의료 등은 저와 먼 이야기였습니다. 그런데 환자의 보호자가 되고 환자 단체 대표로 활동하다 보니 의료 정책이나 기술에 관심이 생겼고 적극적으로 도입하고 활용해야 한다는 입장이 되었습니다.

저희 환우회의 슬로건은 ‘We Are Not Waiting..’입니다. 누군가 해주기를 기다리는 게 아니라 우리가 바꿔 나가겠다는 의지가 담긴 슬로건입니다. 진정한 환자 중심의 의료가 실현될 수 있도록 환자들의 질병 관리 역량을 키우고 환자 전문가로서 바른 목소리를 내겠습니다.